? ? ??2004年的國際狼瘡大會上確定每年的5月10日是世界狼瘡日，其宗旨是提高對狼瘡病人的健康服務水平，促進對狼瘡病因及治療方法的研究，提倡狼瘡患者的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
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??至此?2022年5月10日第18個“世界狼瘡日”到來之際，為提高廣大病友對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認識,呼吁全社會關(guān)注狼瘡病友，讓全世界都聽到“狼友”的聲音：“我們不再孤單，我們攜手前行！”5月10日上午，我院風濕免疫科團隊將在醫(yī)院門診4樓大廳舉辦了主題為“與蝶同飛，與狼共舞，與你同行”的世界狼瘡日義診宣傳活動。
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??????義診活動現(xiàn)場，風濕免疫科主任李素蘋會帶領(lǐng)自己的團隊對每一位前來咨詢的病者們都進行了詳細問診、認真查體、耐心講解、健康宣教，幫大家建立了科學、正確的治療理念，使患者們不再害怕狼瘡、談“狼”色變，不再錯誤地將“狼瘡”看作為“不治之癥”。“由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有復發(fā)緩解交替的特點，部分患者有癥狀吃藥，癥狀消失停藥，這一做法是非常錯誤的?！爆F(xiàn)場，義診專家們還特別設(shè)置了“安全合理用藥”用藥咨詢服務，強調(diào)切勿諱疾忌醫(yī)自行用藥以及看到癥狀好轉(zhuǎn)就自行停藥。
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??????同時，風濕免疫科護士長李躍帶領(lǐng)護理團隊為患者進行免費監(jiān)測血糖、血壓，并給予疾病方面的健康教育指導，發(fā)放系統(tǒng)性紅斑狼瘡及其風濕性相關(guān)疾病的健康教育手冊。
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??????此外，我科副主任醫(yī)師陳楊暢向到場部分群眾開展了科普知識講座，從狼瘡發(fā)生的原因到如何進行治療與保健進行全面的講解，讓患者對疾病有了新的認識，克服恐懼樹立對治療疾病的的信心。
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??????下午，李素蘋主任醫(yī)師在多個平臺就系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)診療內(nèi)容向大家進行細致科普、答疑，更為廣大深受狼瘡疾病困擾的“狼友”們提供用藥指導。
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“系統(tǒng)性紅斑狼瘡目前不能被根治，也有部分治療效果不好或經(jīng)常反復的病人，可能需要終身用藥，但是想信經(jīng)過規(guī)范的、整體化的治療，特別是依從性很好的患者，絕大部分病情往往會得到較好控制，甚至有的在緩解之后如果經(jīng)過兩三年還沒有反復，甚至可以停藥。因此，患者一定要遵醫(yī)囑定期復查，不論是為了控制病情還是減少并發(fā)癥的發(fā)生，都要積極治療。”李主任如是說。
??????最后，值得一提的是：我科特別為狼瘡患者設(shè)立“日間病房”，為患者提供更安全，更便捷的規(guī)范化治療，真正實現(xiàn)“最多跑一次”的人性化醫(yī)療服務。
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????此次義診活動希望讓更多的人認識了狼瘡，也讓更多的狼瘡患者了解了科學實用的狼瘡控制知識，能解答廣大患者心中的疑問，幫助患者重新樹立信心，做到盡早規(guī)范治療，更好地治療與控制疾病。
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?作者：風濕免疫科?張怡
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